La donaci贸n de 贸rganos bendice a una familia de la zona - dos veces

Una residente de Peckville elogia a los m茅dicos del Wright Center por la compasi贸n con la que atendieron a su marido y a su hijo cuando se enfrentaban a problemas de salud que pon铆an en peligro su vida.

Patricia Desouza, residente en Peckville

Patricia Desouza, residente en Peckville y miembro del Consejo de Administraci贸n del Wright Center for Community 皇家华人, es una defensora de la donaci贸n de 贸rganos, ya que ha visto c贸mo dos miembros de su familia directa sufr铆an problemas renales que requer铆an trasplantes.

La fe llev贸 a Patricia Desouza y a su familia a trav茅s de los estresantes meses de principios de 2023, cuando no uno, sino dos miembros de la familia se enfrentaban a una insuficiencia renal y necesitaban un trasplante de 贸rganos.

Como madre, Patricia Desouza sab铆a instintivamente que se ofrecer铆a voluntaria para ser donante en vida y donar uno de sus ri帽ones a su hijo mayor, Kenneth. Pero eso significaba que su marido Larri, cocinero desde hace muchos a帽os, se ver铆a obligado a a帽adir su nombre a la lista nacional de espera de trasplantes de 贸rganos, apostando su supervivencia a la bondad de un desconocido.

La necesidad de donantes de 贸rganos, incluidos los donantes vivos, es constante. M谩s de 103.000 personas en Estados Unidos esperan actualmente un trasplante de 贸rganos, seg煤n la organizaci贸n sin 谩nimo de lucro Red Unida para la Compartici贸n de 脫rganos (UNOS).

La UNOS gestiona el sistema nacional de trasplantes de 贸rganos por contrato con el gobierno federal. Se esfuerza por emparejar de forma r谩pida y equitativa donantes con pacientes que esperan el don vital de un coraz贸n, un ri帽贸n, un h铆gado, un pulm贸n o una combinaci贸n de 贸rganos.

Aunque en este pa铆s se realizan una media de 117 trasplantes de 贸rganos al d铆a, personas como Larri Desouza a veces esperan meses o a帽os la llamada telef贸nica que les notifica que se ha encontrado un 贸rgano compatible y se ha programado la fecha de su operaci贸n. Para algunos, la llamada nunca llega. Unas 20 personas mueren cada d铆a en Estados Unidos mientras esperan un trasplante de 贸rganos.

En el caso de Larri Desouza, recibi贸 dos avisos oficiales para que estuviera listo para presentarse en un hospital de trasplantes de Pensilvania Central, s贸lo para enterarse m谩s tarde de que otra persona de la lista hab铆a sido seleccionada para recibir el 贸rgano. "Creo que lleg贸 un punto en que mi marido perdi贸 la esperanza", dice Patricia Desouza, de Peckville.

La UNOS y sus aliados, entre los que se encuentran l铆deres sanitarios y ciudadanos preocupados, han estado trabajando para mejorar el sistema nacional de donaci贸n de 贸rganos. Su objetivo es aumentar la disponibilidad de 贸rganos y reducir los tiempos de espera para los trasplantes, dando prioridad a la equidad.

Para apoyar este esfuerzo, el Wright Center for Community 皇家华人 se une habitualmente a los defensores de los trasplantes para concienciar sobre el problema y animar a m谩s personas del noreste de Pensilvania a registrarse como donantes de 贸rganos, ojos y tejidos. El Wright Center participa en la campa帽a DoNation, as铆 como en el D铆a Nacional del Donante (14 de febrero), el Mes Nacional de la Donaci贸n de Vida (en abril) y el D铆a del Donante de Pensilvania (1 de agosto).

Las personas y las familias pueden hacer el mejor regalo -el regalo de la vida- diciendo "s铆" a la donaci贸n de 贸rganos", afirma la Dra. Linda Thomas-Hemak, presidenta y directora general de The Wright Centers for Community 皇家华人 and 皇家华人 Medical Education. Al inscribirse en el registro de donantes en el momento de obtener o renovar el carn茅 de conducir, o visitando un sitio web como organdonor.gov, se ampl铆a el grupo de donantes y se da respuesta a las plegarias de personas como Patricia y Larri Desouza y sus hijos".

"Ha sido una verdadera bendici贸n, un honor y un privilegio conocer, cuidar y servir a la familia Desouza", afirma el Dr. Thomas-Hemak.

Patricia Desouza, de 53 a帽os, es directora voluntaria del Consejo de Administraci贸n del Wright Center for Community 皇家华人. Acept贸 compartir p煤blicamente la experiencia de su familia, con la esperanza de que pueda animar a una sola persona a decir "s铆" al registro de donantes hoy y, posiblemente, cambiar el ma帽ana de otra persona.

certificados de donaci贸n

La Administraci贸n de Recursos y Servicios Sanitarios de EE.UU. entreg贸 a los Centros Wright para la Salud Comunitaria y la Formaci贸n M茅dica de Posgrado certificados de platino por su defensa y participaci贸n en la Campa帽a DoNation para la Donaci贸n de 脫rganos.

"T煤 puedes ser el elegido", dice. "Puedes ser el que d茅 visi贸n a alguien ciego, el que d茅 un coraz贸n a alguien que lo necesita, el que d茅 un ri帽贸n a alguien que no tiene fuerzas.

"A veces en nuestra vida damos por sentadas muchas cosas, como la buena salud, porque un problema no afecta a nuestra casa ni a las personas que queremos", a帽ade. "Sin embargo, si ves sufrir a un desconocido, sientes compasi贸n por 茅l. Pero, primero, necesitas verlo; necesitas o铆r su historia".

Esta es la historia de la familia Desouza.

Un peso menos

Durante gran parte de su vida, Kenneth Desouza, de 25 a帽os, se ha enfrentado a problemas de salud y ha desafiado las probabilidades. A los 12 a帽os le diagnosticaron diabetes de tipo 1, tambi茅n conocida como diabetes juvenil. Al final de la adolescencia, desarroll贸 lo que la familia conoci贸 m谩s tarde como s铆ndrome nefr贸tico, un trastorno renal que provoca retenci贸n excesiva de l铆quidos y aumento de peso. Seg煤n su madre, engord贸 r谩pidamente 18 kilos.

Durante ese tiempo, Kenneth Desouza estuvo entrando y saliendo de hospitales de la zona durante aproximadamente un a帽o, mientras la familia intentaba obtener un diagn贸stico y un plan de tratamiento adecuados. Finalmente, mientras Patricia Desouza, propietaria de una empresa de limpieza, estaba un d铆a en el trabajo, mencion贸 a un cliente que estaba buscando un m茅dico de medicina interna de primera categor铆a. El cliente y su marido la pusieron casi inmediatamente en contacto con el Wright Center for Community 皇家华人, e incluso la ayudaron a concertar una cita para el d铆a siguiente.

Patricia Desouza, a la izquierda, da las gracias a la Dra. Linda Thomas-Hemak, presidenta y directora ejecutiva de los Wright Centers for Community 皇家华人 and 皇家华人 Medical Education, por proporcionar cuidados e infundir esperanzas que animaron a su hijo mayor mientras se enfrentaba a problemas renales potencialmente mortales.

Patricia Desouza, a la izquierda, da las gracias a la Dra. Linda Thomas-Hemak, presidenta y directora ejecutiva de los Wright Centers for Community 皇家华人 and 皇家华人 Medical Education, por proporcionar cuidados e infundir esperanzas que animaron a su hijo mayor mientras se enfrentaba a problemas renales potencialmente mortales.

"Pens茅: 'Vale, 驴qu茅 m茅dico va a ver a mi hijo un viernes a las 6?", recuerda. "Pero entonces lleg贸 la Dra. Linda Thomas-Hemak".

Durante la cita, el Dr. Thomas-Hemak, presidente y director general de The Wright Centers for Community 皇家华人 and 皇家华人 Medical Education, explic贸 minuciosamente el estado de Kenneth Desouza, le asegur贸 que pod铆a ser tratado y, lo que es m谩s importante, le dedic贸 unas palabras sobre el prop贸sito de su vida que resonaban con las creencias religiosas de la familia.聽

"No sab铆a el peso que ten铆a en mi vida hasta ese momento", dice Patricia Desouza, "porque me quit茅 un peso de encima. Pod铆a sentir alivio f铆sicamente".

Poco despu茅s de esa visita inicial, ella y su marido se convirtieron tambi茅n en pacientes del Wright Center for Community 皇家华人.

驴Una estrella del atletismo en ciernes?

Se descubri贸 entonces que Larri Desouza, marido y padre, tambi茅n sufr铆a un deterioro de la funci贸n renal, probablemente como consecuencia del uso prolongado de un medicamento para la gota. Su ri帽贸n ya no filtraba correctamente la sangre. Se someti贸 a di谩lisis tres veces por semana durante siete a帽os. Se hizo evidente que necesitar铆a un trasplante de ri帽贸n.

Su 谩nimo decae. Su peso se dispar贸.

Debido al aumento de su 铆ndice de masa corporal (IMC) y al riesgo de complicaciones que ello supon铆a, le dijeron que la operaci贸n de trasplante quedaba descartada hasta que bajara de peso. Su m茅dico de cabecera, el Dr. Jignesh Sheth, jefe m茅dico del Wright Center for Community 皇家华人, reconoci贸 los complejos factores que contribu铆an al aumento de peso de Larri Desouza y le apoy贸 mientras se preparaba para la operaci贸n de bypass g谩strico.

"El Dr. Sheth le entend铆a", dice Patricia Desouza. "El Dr. Sheth no le juzgaba".

Tras una operaci贸n de adelgazamiento, Larri Desouza consigui贸 reducir su IMC e inscribirse en la lista de espera para un trasplante de 贸rganos. Hubo varios intentos fallidos a lo largo de varias semanas. A principios de 2023, por fin recibi贸 la llamada. Hab铆a un ri帽贸n disponible. Y era para 茅l.

Viaj贸 al Geisinger Medical Center de Danville, donde el equipo de trasplantes realiz贸 una operaci贸n con 茅xito.

S贸lo unos meses despu茅s, Larri Desouza estaba visitando a unos parientes en Brasil y entren谩ndose para competir en la categor铆a de su edad en una competici贸n de atletismo. Para 茅l, quiz谩 sea una oportunidad de revivir sus d铆as de atleta en el instituto. Por fin se ha librado de su exigente programa de di谩lisis. Puede hacer planes para el futuro.

Dice Patricia Desouza: "Puede volver a so帽ar".

Prepararse para "volar

Este a帽o, la familia est谩 centrada en la operaci贸n de trasplante pendiente de Kenneth Desouza. Su funci贸n renal parece haber empeorado a causa de un ataque de COVID-19, lo que significa que 茅l tambi茅n tiene que empezar a someterse a di谩lisis.

"Durante un tiempo, tuve a dos personas en casa haciendo di谩lisis", dice Patricia Desouza. "Pasamos por muchas cosas. Pero siempre cre铆mos que Dios iba a sacarnos adelante. Somos una familia que tiene fe".

A finales de 2023, Kenneth Desouza estaba esperando noticias de un proveedor de seguros m茅dicos antes de a帽adir su nombre a la lista de espera de trasplantes de 贸rganos, seg煤n su madre. Si todo va seg煤n lo previsto en los pr贸ximos meses, se identificar谩 a un donante y se le operar谩 en el Hospital de la Universidad de Pensilvania, en Filadelfia.聽

Patricia Desouza es compatible para donar un 贸rgano a su hijo. Pero a煤n est谩 por ver si ser谩 茅l el receptor de su ri帽贸n o si, mediante un proceso denominado donaci贸n renal emparejada -o intercambio renal-, se intercambiar谩n los ri帽ones de varios donantes vivos para que cada receptor reciba el trasplante m谩s compatible y con mayores probabilidades de 茅xito.

Hasta entonces, Kenneth Desouza hace acopio de fuerzas para seguir trabajando cada semana como gerente de una gasolinera, al tiempo que colabora con su iglesia, la Asamblea de Dios de Peckville. M煤sico de talento, toca diez instrumentos, entre ellos el piano, la bater铆a y la guitarra.

"Le he dicho: 'Estoy deseando que te hagan el trasplante'", dice su madre. "'Porque si puedes hacer lo que est谩s haciendo mientras te sometes a di谩lisis, me imagino lo mucho que volar谩s sin ella'".

En opini贸n de Patricia Desouza, la donaci贸n de 贸rganos, ya sea en vida o tras la muerte, consiste en compartir los dones con los que uno ha sido bendecido y permitir que otros alcancen su potencial humano. Ella lo compara con los corredores que "pasan el testigo".

"En algunos casos, has corrido tu carrera, has hecho tu recorrido. Luego has dado la oportunidad a alguien de correr su carrera y terminar tambi茅n su recorrido", dice. "Y en el caso de los donantes vivos, corren la carrera juntos".

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