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El Programa de Atenci贸n al Alzheimer y la Demencia personaliza la ayuda a los pacientes - y a los cuidadores
El matrimonio Throop encuentra respuestas, apoyo y servicios al conectarse con el equipo del Centro Wright
John P. Warnero se dio cuenta de la magnitud de los lapsos de memoria de su esposa una ma帽ana de nieve de 2015, cuando sali贸 a palear.
Descubri贸 el coche de la pareja envuelto en un manto de nieve reci茅n ca铆da, aparcado en la entrada de su casa de Throop, donde hab铆a estado toda la noche, con el motor todav铆a en marcha.
"Se olvid贸 de apagarlo", dice. "Funcion贸 durante 12 horas seguidas".
Antiguo ebanista, John, de 67 a帽os, es ahora el principal cuidador de MaryEllen Warnero, asistiendo y a veces agonizando mientras ella se enfrenta a la implacable y ruin progresi贸n de la demencia de inicio temprano, presumiblemente causada por la enfermedad de Alzheimer.
M谩s de 280.000 habitantes de Pensilvania padecen la enfermedad, seg煤n la Asociaci贸n de Alzheimer, que califica la situaci贸n en la Commonwealth de "crisis de salud p煤blica creciente" debido al "aumento" de los casos.
La enfermedad de Alzheimer afecta a la memoria, el pensamiento y el lenguaje de una persona. Este trastorno cerebral degenerativo es una de las principales causas de muerte del pa铆s. Medio mill贸n de personas en Pensilvania, entre las que se encuentran c贸nyuges como John, act煤an como cuidadores familiares de sus seres queridos, haciendo todo lo posible para ayudarles en las actividades de la vida diaria y proporcionarles una asistencia similar a la de una enfermera, a menudo sin cobrar.
Para apoyar a las familias del noreste de Pensilvania, como los Warnero, el Centro Wright para la Salud de la Comunidad introdujo el a帽o pasado un programa deatenci贸n a la demencia y el Alzheimer en . Ofrece una serie de servicios sanitarios y de apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Los cuidadores, por ejemplo, pueden aprender los mejores enfoques para mejorar la seguridad en el hogar, fomentar el ba帽o rutinario y disminuir la agitaci贸n del paciente. Tambi茅n se ofrece la gesti贸n de la medicaci贸n. Y un grupo de apoyo a los cuidadores se re煤ne dos veces al mes, seg煤n Nicole Lipinski, R.N., directora de la l铆nea de servicios geri谩tricos de The Wright Center.
El equipo del Centro Wright para la Salud de la Comunidad tambi茅n remite a grupos comunitarios del condado de Lackawanna y de las zonas circundantes, poniendo en contacto a las personas con los servicios y los art铆culos (como las pulseras de vigilancia y las almohadillas gratuitas para la incontinencia) necesarios en las distintas etapas.
Para participar en el Programa de Atenci贸n al Alzheimer y la Demencia, no es necesario que una persona se cambie a un m茅dico del Centro Wright. El paciente puede permanecer con un m茅dico o especialista externo, pero beneficiarse del modelo de cogesti贸n del programa que hace hincapi茅 en la atenci贸n integral y coordinada. El Centro Wright es uno de los ocho sistemas sanitarios del pa铆s que ha adoptado el galardonado modelo de programa creado en la Universidad de California, Los 脕ngeles (UCLA).
El programa ofrece soluciones al estr茅s de los cuidadores y tiene en cuenta factores como las necesidades m茅dicas y de salud mental espec铆ficas de cada persona y las tradiciones culturales, dice Sharon Wittenbreder, C.N.P., enfermera titulada certificada del Centro Wright. "Personalizamos el plan de atenci贸n", dice, "seg煤n el individuo 煤nico, tanto el paciente como el cuidador".
John fue uno de los participantes destacados durante el evento de recaudaci贸n de fondos Walk to End Alzheimer's del mes pasado en el PNC Field de Moosic, donde agradeci贸 la ayuda del equipo del Wright Center y llam贸 por su nombre a la doctora Linda Thomas-Hemak, m茅dico de MaryEllen desde hace mucho tiempo.
"El equipo del Centro Wright me ofrece constantemente consejos para comunicarme mejor con mi mujer, para promover una alimentaci贸n sana que contrarreste su afici贸n por los dulces y para otros problemas con los que se encuentran los cuidadores como yo", dice.
Cuando las tareas de cuidado de John se vuelven especialmente dif铆ciles, agotando su energ铆a o deshaciendo sus emociones, tambi茅n puede recurrir a su otro sistema de apoyo: su familia.
Cada uno de los dos hijos de la pareja le ofrece un respiro peri贸dico qued谩ndose con MaryEllen para que 茅l pueda intentar recargar energ铆as, o al menos retirarse a su taller de carpinter铆a para dedicarse a su afici贸n de hacer molinos de viento y faros decorativos. Un d铆a de este oto帽o, su hija pas贸 horas con MaryEllen mientras su hijo le llevaba a pescar. La escapada fue agradable. "Pero cuando vuelves a casa", dice John, "la realidad est谩 donde estaba".
La realidad ineludible para John es que su compa帽era de 48 a帽os se est谩 desvaneciendo poco a poco, y no hay nada que la ciencia m茅dica pueda hacer actualmente para detenerlo. Ciertas intervenciones pueden ralentizar el ritmo de la enfermedad de Alzheimer en algunos individuos, preservando la memoria y el funcionamiento diario durante m谩s tiempo, pero todav铆a no existe una cura.
John y MaryEllen se sintieron atra铆dos el uno por el otro cuando eran adolescentes. Ella cantaba en una banda de country/folk, y ambos asist铆an a conciertos en Dunmore. Unos a帽os m谩s tarde, se casaron. MaryEllen tuvo varios trabajos durante su juventud, incluso como profesional en la oficina de recursos humanos de un banco. Sin embargo, cuando a煤n ten铆a 50 a帽os, empez贸 a mostrar s铆ntomas de demencia.
Al principio, no estaba claro lo que ocurr铆a. Al principio, como MaryEllen hab铆a desarrollado dificultades para seguir instrucciones, pidi贸 una cita para que le hicieran una prueba de audici贸n. Su audici贸n era perfecta. S贸lo m谩s tarde, tras las visitas a un neur贸logo, MaryEllen recibi贸 el diagn贸stico de demencia. Cuando le dieron la noticia, llor贸. Y tambi茅n lo hizo John.
La enfermedad los atormenta a ambos.
A MaryEllen le ha causado frustraci贸n y cambios de personalidad. "Creo que la peor parte de su enfermedad de Alzheimer", dice John, "es que se enfada mucho conmigo, el cuidador.
Ahora, con 65 a帽os, MaryEllen visita el Centro Wright aproximadamente una vez al mes. John la acompa帽a y hace de ch贸fer, porque ella ya no puede conducir con seguridad. 脷ltimamente, el equipo del Centro Wright ha trabajado con el d煤o para proporcionarles consejos y estrategias para estabilizar los s铆ntomas de MaryEllen. Tambi茅n han puesto a John en contacto con Telespond Senior Services, una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro con sede en Scranton que gestiona una guarder铆a para adultos y ofrece servicios a domicilio, que pueden dar a los cuidadores los descansos necesarios.
Por ahora, la red de apoyo de John le permite cuidar de MaryEllen en su casa y mantener su perspectiva y paciencia, incluso en medio de las circunstancias m谩s dif铆ciles y desgarradoras.
"Esos estallidos de ira no son culpa suya", dice John. "Es la enfermedad la que est谩 haciendo todo esto".
Para obtener informaci贸n sobre el Programa de Atenci贸n a la Demencia y el Alzheimer del Wright Center for Community 皇家华人, visite TheWrightCenter.org o llame al 570-230-0019.
